Hans Hirche

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Keratokonus


Alles in allem habe ich gute Erfahrungen mit meinen harten, hoch sauerstoffdurchlässigen Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18 Stunden sind inzwischen machbar. Jedoch bei mir auch nahezu das äußerste des möglichen. Spätestens zu diesem Zeitpunkt melden sich die Augen deutlich und selbst Benetzungslösung (Tränenersatz) um dem Tränenfilm nachzuhelfen zeigt kaum noch Hilfe.

Inzwischen wurde auf einem Auge ein Crosslinking - die Quervernetzung der Kollagenfasern der Hornhaut - vorgenommen. Auf dem anderen Auge ist das aufgrund der Hornhautdicke nicht mehr möglich.

In der Zwischenzeit habe ich auf beiden Augen einen Hinterlinsen Katarakt (schnell entwickelnder grauer Star) erworben. Dieser wurde mit künstlichen Augenlinsen (Implantate) behoben. Hierbei wurden die künstlichen Augenlinsen so definiert, dass ich leicht weitsichtig bin. Nach der OP sehe ich nun wesentlich besser.  Für mich war der graue Star somit ein Segen.

Da im Internet schon viel zu diesem Thema Keratokonus zu lesen ist, spare ich mir weitere Erläuterungen zu dem Krankheitsbild und füge einfach ein paar Links hierzu in meiner Keratokonus-Linkliste am Ende dieser Seite an.

Sollten Sie / solltest Du an Keratokonus erkrankt sein und noch keine zufriedenstellenden Informationen hierzu im Internet gefunden haben oder einfach nur Interesse an dem Krankheitsbild haben, so empfehle ich unbedingt die Seiten von www.keratokonus.de dort vor allem das umfassende Forum dieser Seiten. Der entsprechende Link ist ebenso in der hier folgenden Linkliste zu Keratokonus aufgeführt wie auch oben in der Box „Verweise zum Text“.

Gruppen bei Facebook zu Keratokonus können nach meiner Auffassung nicht die weitgehende Funktionalität bieten. Ebenso ist der Zugriff auf die verfügbaren Informationen in dem Forum besser möglich als bei den Facebook Gruppen.

Inzwischen existiert auch eine Selbsthilfgruppe zu dem Krankheitsbild für Betroffene und Angehörige. Unter www.keratokonus-selbsthilfe.de ist die Selbsthilfegruppe zu erreichen. Seit 2020 finden in 2 monatlichen Rythmus online Webtreffen statt. Der persönliche Austausch unter Betroffenen wird ofmals als sehr hilfreich festgestellt.

Die bisherigen Erfahrungen haben mir gezeigt, dass fast jeder Betroffene seine persönliche Odysse durchlebt hat, bis endlich die richtige Diagnose gestellt wurde. Als "nicht-Betroffener" kann man mit dem Eye Chart Simulator diverse Seheindrücke nachstellen, welche vor allem Menschen mit veränderter Hornhaut erleben. Ebenso kann man auf der Webseite www.Keratomania.com manipulierte Bilder sehen, welche verschiedene Keratokonusseheindrücke nachahmen. Man kann sich somit ein ungefähres Bild dessen machen, wie Menschen mit Keratokonus die Welt wahrnehmen. Ich persönlich vermute, dass Monet, der bekannte französische Künstler des Impressionismus, ebenfalls an Keratokonus erkrankt war. Ohne meine Kontaktlinsen sehe ich meine Welt wie die Park-Bilder von Monet. Eigentlich eine schöne Erfahrung in seinem persönlichen Monet zu wandeln.

Meine Erfahrung hat mich gelehrt, dass trotz allem das Leben nach wie vor lebenswert ist. Es macht keinen Sinn darüber nachzudenken was man alles nicht mehr kann. Besser ist es, sich auf die Dinge zu konzentrieren welche man noch ausüben und wahrnehmen kann. - ...Und das ist eine ganze Menge. Natürlich kenne ich auch Tage an denen man sich manchmal als "sehender Blinder" z.B. bei Kontaktlinsenpausen (vor Untersuchungen) fühlt.... Aber diese Tage gehen vorbei....  

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum Stillstand kommt. Nach meiner Meinung sollte man alles in allem diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life (aus dem Film träller - life of Brian)......

Bedingt durch die Seltenheit des Keratokonus ist es wichtig einen guten Augenarzt sowie einen guten Optiker für die Diagnose und für die folgende Anpassung der Kontaktlinsen zu finden. Mit beidem hatte ich nach einer gewissen Odyssee endlich Glück. Auch hier kann das Keratokonusforum hilfreich sein. Die User des Forum führen eine Datenbank mit Optikern und Augenärzten welche über Keratokonuserfahrung verfügen.

Als Augenarzt kann ich aus persönlicher Erfahrung Dr. Klaus Herborn; Rathausalle 12-14 in 47239 Duisburg; und als Optometristen (Optiker, Kontaktlinsenanpasser mit eigenem Kontaktlinsenlabor) Wolfgang Cagnolati, MS (USA); Optometrie Cagnolatie, www.optometrie-cagnolati.de ; empfehlen. Selbstredent natürlich auch die Augenklinik in Duisburg Farn.

Auf einen Blick findet man ebenfalls nützliche Informationen  zur Definition, Epidemologie, Symptome, Diagnose, Prognose usw. unter folgendem Link: Wikipedia.de


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Aufstellung von Links zu dem Thema Keratokonus:

http://www.keratokonus-selbsthilfe.de - Sprache: deutsch

Empfehlenswerte Selbsthilfegruppe. Trifft sich auch online über eine Web Video Plattform


http://www.forum.keratokonus.de - Sprache: deutsch

Ein Forum zum Thema Keratokonus. Als Betroffener empfehlenswert aufzusuchen.


http://www.keratokonus.de - Sprache: deutsch

Hier werden Informationen über die Augenkrankheit Keratokonus dargestellt. Diese privaten Webseiten befassen sich mit der rein subjektiven Betrachtung von einigen menschlichen und sozialen Aspekten, aus dem alltäglichen Umgang mit dieser seltenen Augenkrankheit.


http://de.wikipedia.org/wiki/Keratokonus - Sprache: deutsch

Beschreibung und Erläuterung des Keratokonus bei Wikipedia


http://www.optometrie-cagnolati.de/ - Sprache: deutsch

Optometrist zur Anpassung von Keratokonuslinsen in Duisburg


http://www.wahrendorf-kontaktlinsen.de - Sprache: deutsch

Kontaktlinsen Wahrendorf


http://www.augenklinik-duisburg.de - Sprache: deutsch, english

Klinik für Refraktive & Ophthalmo-Chirugie, Duisburg-Farn


http://www.praxis-krumeich.eu - Sprache: deutsch, english

Keratokonus - Stadiengerechte Therapie nach Krumeich


http://augen.uniklinikum-dresden.de - Sprache: deutsch

Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden


http://www.lombardieyeclinic.com - Sprache: italienisch, english

Webseite der Klinik von Prof. Lombardi. Prof. Lombardi bietet eine Behandlungsmöglichkeit zum Thema Keratokonus, welche in der Fachwelt allerdings nicht unumstritten diskutiert wird.


http://www.nkcf.org - Sprache: english

National keratoconus foundation


http://www.kcfreedom.org - Sprache: english

internationales Keratokonusforum


http://www.djo.harvard.edu - Sprache: english

Digital journal of ophthalmology


http://kcglobal.org - Sprache: english

KC Global™ is The International Keratoconus Foundation, Supporting Keratoconus Research, Education, Advocacy, and Service.


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Publikationen zum Thema Keratokonus

Der Keratokonus - Eine Informationsschrift für Interessierte und Betroffene - Sprache: deutsch

Quelle: Contactlinsen-Institut VALTINAT & BRACH


Behandlung des Keratokonus - Sprache: deutsch

Quelle: Augen Uniklinikum Dresden


Depth dependence of stiffening on riboflain/UVA treated corneas - Poster - Sprache: english

Quelle: Augen Uniklinikum Dresden


Modification of biophysical properties of corneal collagen for treatment of Keratokonus - Sprache: english

Quelle: Dtsch Arztebl Int 2019; 116: 184-90; DOI: 10.3238/arztebl.2019.0184


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Hilfsmittelrichtlinie und gemeinsamer Bundesausschuss der Krankenkassen

Hilfsmittelrichtlinie, (Therapheutische-Sehhilfen) - Sprache: deutsch

Quelle: Gemeinsamer Bundesausschuss


Informations-Archiv | Beschlüsse - Sprachen: deutsch

Quelle: Gemeinsamer Bundesausschuss


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Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Richtlinie Methoden vertragsärztliche Versorgung: UV-Vernetzung mit Riboflavin bei Keratokonus - Sprache: deutsch

Quelle: Gemeinsamer Bundesausschuss


Beschluss Richtlinie Methoden vertragsärztliche Versorgung: UV-Vernetzung mit Riboflavin bei Keratokonus - Sprache: deutsch

Quelle: Gemeinsamer Bundesausschuss


Beschlusstext

Tragende Gründe zum Beschluss

Abschlussbericht

Abschlussbericht Anlage

Prüfung gem. § 94 SGB V durch das BMG



Seit einigen Jahren habe ich die Gewissheit, dass ich mit beiden Augen an Keratokonus erkrankt bin. Hierbei handelt es sich um eine seltene, schwierig zu diagnostisierende, dynamische, wahrscheinlich nie stoppende Veränderung der Augenhornhaut  (siehe Link hierzu in der Box „Verweise zum Text).

Die Auswirkungen dieser Sehschädigung sind gravierend. Ohne spezielle Keratokonuslinsen (spezielle harte Kontaktlinsen) liegt bei mir die Sehleistung zur Zeit links bei <5%, rechts <= 10%.

Einzig positives: Ich wurde aus diesem Grund nach etwas mehr als 2 Monaten aus der Bundeswehr (Wehrdienst) 1993 ausgemustert. Von dieser Stelle, schöne Grüsse an das Bundeswehrkrankenhaus in Hamburg. Dort vermutete man zuerst, ich hätte in der Kindheit eine Augenverletzung gehabt. Schließlich einigte man sich auf einen ausgeprägten Astigmatismus im linken Auge. Mit den speziellen Linsen, welche in erster Linie als "Hornhautprothese" fungieren, erreiche ich momentan auf beiden Augen eine gute Sehleistung.